13 июня Государственная Дума отклонила в первом чтении законодательную инициативу "СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ" – проект федерального закона № 283027-7 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний).

С докладом по данному законопроекту выступил первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Федот Тумусов. От фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" выступили одни из авторов законопроекта Олег Шеин и Олег Николаев.

– Уважаемые коллеги!

Я хочу, прежде всего, начать с того, что между внесением законопроекта и сегодняшним рассмотрением у нас еще здесь, в этом зале проходил отчет Правительства. И на вопрос одного из наших коллег Дмитрий Анатольевич Медведев ответил следующими словами: "И последнее по орфанным препаратам. Наверное, нам нужно будет, я имею в виду нам в широком смысле: нынешнее Правительство и будущее Правительство, посмотреть на эту тему под несколько иным углом. Может быть, есть смысл обсудить все-таки вопрос о передаче финансирования лечения орфанных заболеваний и покупки соответствующих дорогостоящих препаратов на федеральный уровень".

Ровно об этом законопроект. Причем концепцию законопроекта также можно легко переформатировать на то, чтобы все 100% орфанных заболеваний лечились и все лекарства закупались с федерального уровня.

О преимуществах уже очень много говорили, и поэтому повторяться не буду. Единственное, почему в законопроекте предложено именно шесть нозологий? Там просто сказано – о дорогостоящих, я приведу несколько цифр.

Здесь, когда мы, авторы, над законопроектом работали и когда изучили ситуации, то поняли тут как раз тот закон Парето, о котором очень часто говорил коллега Гартунг с этой трибуны, эти шесть нозологий забирают в среднем 80% бюджетов регионов на эти направления. То есть получается, передав эти шесть дорогостоящих нозологий на федеральный уровень, с одной стороны, мы обеспечиваем людей необходимой помощью, с другой стороны, у регионов появляется возможность оказать необходимые медицинские услуги всем остальным, тем более это лежит в контексте сегодняшней ситуации оказания услуг этим больным. То есть уже на сегодняшний день распределены семь нозологий и, соответственно, перечень из 24-х. В принципе, идет перенос границы, и тем самым обеспечивается оказание услуг максимальному количеству пациентов.

Кроме того, хочу, коллеги, ваше внимание обратить, цифры были приведены: 16 тысяч человек, если смотреть на количество больных, растет доля детей среди больных. То есть если в 2013 году было 46% детей среди больных этими заболеваниями, то в 2017 году такая доля составляет более 50%. Поэтому своевременная помощь, конечно же, дает этим детям возможность стать полноценными гражданами Российской Федерации.

А сегодняшняя практика, когда люди доказывают возможность реализации своих конституционных прав только через суд, конечно же, ставит очень большие риски перед ними.

Спасибо. Прошу поддержать законопроект.